Uluslararası Rett Sendromu Konferansı İstanbul'da başladı
Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği tarafından düzenlenen Uluslararası Rett Sendromu Konferansı, Ataşehir'de bir otelde başladı. Konferansta genetik hastalığa ilişkin tedavi yöntemleri iki gün boyunca ele alınacak.
Katılımcılar ve kapsam
Etkinliğe 25 ülkeden dernek temsilcileri, Rett sendromlu çocuklar ve aileleri ile alanında uzman bilim insanları katıldı. Dernek Başkanı Burak Temiz, konferansta 100'ün üzerinde katılımcı bulunduğunu ve Türkiye'nin neredeyse her ilinden ailelerin temsil edildiğini bildirdi.
Açılış konuşması ve ailelerin öncelikleri
Burak Temiz açılışta, genellikle kız çocuklarında görülen nörogelişimsel bozukluk olan Rett sendromunun Türkiye'de uzun yıllardır bilindiğini belirtti. Ailelerin bilgi ve deneyim paylaşımında güçlük çektiğini, son yıllarda özellikle ilaç çalışmaları sayesinde ailelerin daha fazla bir araya gelmeye başladığını vurguladı.
Temiz: "Biz, bugün burada bir taraftan bilimsel çalışmalarda ne şekilde gelişmelerin olacağını aktarmaya çalışıyoruz. Diğer taraftan katılan uzmanlarımız da bu hastalığın tedavisine yönelik çocuklarımızı nasıl daha iyi seviyeye getirebileceklerimizi anlatmaya çalışacak."
Temiz, nadir bir hastalık olması nedeniyle uzman ve ekip bulma sorunlarının sık yaşandığını, bunların aşılmasında ailelerin deneyim paylaşımının en etkili yol olduğunu söyledi.
Genetik tedavi beklentileri ve maliyet yaklaşımı
Temiz, Rett sendromunda insan üzerinde genetik çalışmaların yürütüldüğünü ve bunların 4-5 yıl içinde piyasaya çıkmasıyla hastalar için kesin tedavi olasılığının doğabileceğini öngördü.
Dernek ve hasta yakınlarının, eğer kaynaklar kısıtlıysa devlet bütçesi veya SGK'den karşılanacak harcamalar yerine, önümüzdeki 3-5 yıl içinde çıkması beklenen kesin tedaviye kaynak ayrılmasını tercih ettiklerini vurguladı. Temiz, şu an piyasada söz konusu ilacın ülkemizde kullanılmadığını da ifade etti.
Bilimsel içerik ve program
Konferansta genetik ve bilimsel çalışmaların güncel durumu, ilaç tedavilerinin etkileri, kazanımlarını kaybeden hastalarda ilaç tedavisinin sonuçları ve genetik tedavi çalışmaları uzmanlarca ele alınacak. Toplam 13 oturum planlanmış olup etkinlik iki gün sürecek.
Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger (İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğr. Üyesi) ilaçların etkileri ve genetik tedavi çalışmaları hakkında bilgi verdi.
Etkinlik boyunca farklı ülkelerden gelen dernek temsilcileri kendi uygulamalarını, programlarını ve tedavi yaklaşımlarını paylaşacak; son tedaviler ve gelişmeler uzmanlarca tartışılacak.
Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğince düzenlenen "Uluslararası Rett Sendromu Konferansı"nda genetik hastalığa ilişkin tedavi yöntemleri iki gün boyunca tartışılacak. Ataşehir'de bir otelde düzenlenen konferansta, İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğr. Üyesi Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger konuşma yaptı.
