DMD Hastalarından Ödeme Kapsamına Alma Çağrısı
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları ve aileleri, devletin ilaçlarını ödeme kapsamına alması için bir araya geldi. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, konu hakkında önemli açıklamalarda bulundu.
İlaçlarının Ödenmesini Bekliyorlar
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik bir kas hastalığı olan DMD ile mücadele eden hastalar ve yakınları, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda toplandı. "5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor" ve "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlar taşıyan aileler, seslerini duyurmaya çalıştı.
Yaşanan Sorunlar ve İhtiyaçlar
Dernek Başkanı Erol, DMD'nin genetik bir hastalık olduğunu ve bu hastalığın çocukların yaşamlarını büyük ölçüde etkilediğini vurguladı. "DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünyada yılda 20 bin yeni DMD'li çocuk doğduğu tahmin edilmektedir," diyerek, hastalığın ciddiyetine dikkat çekti.
FDA Onaylı İlaçlar İçin Mücadele Ediyoruz
Erol, "Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri izliyoruz. Bu duruma kayıtsız kalmamalısınız. FDA tarafından onaylanan ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır," şeklinde konuşarak, devletin sosyal bir sorumluluk taşıdığını belirtti.
Erol, ELEVIDYS adlı gen terapisinin Haziran 2024 itibarıyla genişletilmiş onay alacağını ifade ederek bu ilacın acilen ülke içinde ödeme kapsamına alınması gerektiğini sözlerine ekledi. "Bizler, en basit sağlık sorunları için ilaç talep edebiliyorken, neden çocuklarımız için aynı şeyi yapamıyoruz?" diye belirtti.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
