etkinlik ve amaçları:
Aydın Adnan Menderes Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı tarafından düzenlenen etkinlikte fenilketonüri tanısı bulunan çocuklar ve aileleri bir araya getirildi. Atatürk Kongre Merkezi Aydın Bey Salonu'nda gerçekleştirilen buluşma, hem sosyal dayanışmayı güçlendirmeyi hem de hastalığın tanı ve takip süreçlerine dikkat çekmeyi amaçladı.
etkinlikte kimler yer aldı:
Programa ADÜ Rektörü Prof. Dr. Bülent Kent, Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Yasemin Özkan, ADÜ Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Hilal Bektaş Uysal ile İl Sağlık Müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkanı Uzm. Dr. Engin Tetik ve akademisyenler katıldı. Etkinlikte, fenilketonüri tanılı çocuklar ile aileleri de hazır bulundu ve kurum temsilcileri ile doğrudan iletişim kurma fırsatı yakaladı.
bilim dalının yaklaşımı ve vurguları:
Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Emine Göksoy, yaklaşık dört yıldır hizmet veren birimin çalışmaları hakkında bilgi verdi. Göksoy, fenilketonüride erken tanının önemine dikkat çekerek ulusal yenidoğan tarama programının hastalığın erken tespiti ve tedavinin zamanında başlamasında kritik rol oynadığını belirtti. Ayrıca bilim dalının yalnızca tıbbi takip değil, çocukların yaşam kalitesini artırmaya yönelik sosyal ve eğitici faaliyetlere de önem verdiği vurgulandı.
Programda sunulan mesajlar, erken tanı ve düzenli beslenme-takip yaklaşımlarının uzun vadeli yaşam kalitesi üzerindeki etkisini hatırlattı ve multidisipliner desteğin gerekliliği öne çıktı.
ailelerin deneyimleri ve etkinlik atmosferi:
Etkinlikte fenilketonüri tanısı alan çocukların aileleri söz alarak tanı sürecinde yaşadıkları deneyimleri paylaştı; tedavi sürecine dair görüşler katılımcılarla paylaşıldı ve karşılıklı destek öne çıktı. Doğum günü pastası kesimi, ikramlar ve bir arada geçirilen zaman çocuklar ile aileler için moral ve motivasyon kaynağı oldu.
Etkinlik, fenilketonürili çocuklar ve ailelerinin bir araya gelerek hem sosyal bağları güçlendirdiği hem de sağlık hizmetleriyle doğrudan temas kurabildiği verimli bir buluşma olarak sona erdi. Düzenlenen bu tür organizasyonlar, hem farkındalığı artırma hem de hasta ailelerine psikososyal destek sağlama açısından önem taşıyor.
AYDIN ADNAN MENDERES ÜNİVERSİTESİ (ADÜ) TIP FAKÜLTESİ ÇOCUK METABOLİZMA HASTALIKLARI BİLİM DALI TARAFINDAN FENİLKETONÜRİ TANISI BULUNAN ÇOCUKLAR İÇİN DOĞUM GÜNÜ KUTLAMA ETKİNLİĞİ DÜZENLENDİ.