Uzmanlardan ALS için erken tanı ve farkındalık çağrısı
21 Haziran Dünya ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) Günü vesilesiyle uzmanlar, ALS hastalığı hakkında uyarılarda bulundu. Hastalığın beyindeki ve omurilikteki hareket sinir hücrelerini etkilediği, ilerleyici kas güçsüzlüğü ve solunum sorunlarına yol açabildiği vurgulandı.
Hastalık tanımı ve seyri
Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Uzm. Cumali Çetiner, ALS'nin sinir hücrelerinin zamanla kaybıyla ortaya çıkan ilerleyici bir nörolojik hastalık olduğunu belirtti. Çetiner şu ifadeleri kullandı:
"Hastalarda kol ve bacaklarda güçsüzlük, kas erimesi, kaslarda seyirme, konuşma ve yutma güçlüğüyle ilerleyen, ilerleyen dönemlerde ise solunum problemleri oluşturan bir hastalık. Dünyada milyonlarca insan ALS ile yaşam mücadelesi vermekte. Hastalık hareket kabiliyetini kademeli olarak kısıtlasa da birçok hastada düşünme, hissetme ve sevdikleriyle bağ kurma yeteneği uzun süre korunuyor. Bu nedenle ALS yalnızca hastayı değil, ailesini ve tüm toplumu ilgilendiren bir sağlık sorunu. Günümüzde ALS’nin kesin bir tedavisi ne yazık ki bulunmamakla beraber, erken tanı, düzenli takip, multidisipliner bakım ve bilimsel araştırmalar sayesinde hastaların yaşam kalitesini artırmak mümkün. ALS konusunda farkındalık oluşturmak, hastaların yalnız olmadıklarını hissettirmek ve bilimsel çalışmalara destek vermek hepimizin sorumluluğundadır. Unutmayalım; farkındalık, anlayış ve dayanışma ALS ile mücadelenin en güçlü araçlarıdır."
Kimlerde risk artıyor?
Çetiner, ALS'nin erkeklerde biraz daha sık görülebildiğini ancak belirli bir popülasyona sınırlı olmadığını belirterek 60 yaş üzerinde riskin arttığını vurguladı. Çetiner'in açıklaması şu şekilde:
"Ancak ‘Şu popülasyonda daha fazladır’ dediğimiz belirli bir hasta grubu yok. Ama 60 yaş üzerindeki hastalarda, özellikle kas erimesi ve güçsüzlükle başlayan şikayetlerde mutlaka nörolojik muayene ile birlikte değerlendirip hastaya ona göre bir yol haritası çizmekte fayda var. ALS hastalığı daha çok kas güçsüzlüğü, kaslarda erime ve seyirme gibi bulgular veriyor. İlerleyen dönemlerde hastalarda solunum problemleri, konuşma güçlükleri ve yutma güçlükleri olabiliyor. Bunun için bu hastalara daha dikkatli davranmamız gerekiyor. Tıp etiği dediğimiz kavramda özellikle bazı tedaviler hastaya bırakılıyor. Hastanın kişisel tedavisi önemli. Zaten yasal olarak da kendi kararını verme yetisi bulunmakta. Ama biz olabildiğince hastaları ikna edip, özellikle solunum, yeme ve içme gibi sorunlara daha multidisipliner yaklaşarak onları biraz daha ikna edici olmaya çalışıyoruz."
Hasta ve ailelere öneriler
Çetiner, hastaların zihinsel fonksiyonlarının uzun süre korunabildiğini ve her şeyin farkında olduklarını belirterek empati ve desteğin önemine dikkat çekti. Önerileri özetle şunlardır:
"En önemli önerim şu hastalara ve ailelerine, bu hastalarımız her şeyin farkında, her şeyi biliyorlar. Evet, kas kaybı var ama hastanın beyinsel fonksiyonları çok uzun süre korunuyor. Her şeyi hissediyorlar. Bunlara muhakkak empati kurarak onların yanında olduğumuzu göstermemiz gerekiyor. Hastalarda moral ve motivasyonun yüksek tutulması gerektiğini düşünüyorum. Ben tedavinin geleceğine dair umutluyum. Bunun için hastaları yakın takip edip kontrollerle tekrar değerlendirmek gerekiyor."
Erken tanı, hasta yakınlarının desteği ve multidisipliner yaklaşımın hastaların yaşam kalitesini korumada belirleyici olduğu vurgulandı.
GAZİ YAŞARGİL EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ NÖROLOJİ UZM. CUMALİ ÇETİNER