Çalıştay Sonuçları ve Önemli Vurgular
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) tarafından düzenlenen 'Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı'nın sonuçları açıklandı.
İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası Genel Sekreterlik Toplantı Salonu'ndaki etkinlikte, sonuçları açıklayan İstanbul Üniversitesi ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, kas hastalıklarının tıbbi, sosyal ve ekonomik boyutlarının birleşik şekilde değerlendirilmesi gerektiğini vurguladı. Aydın, Türkiye'de bazı kas hastalıkları merkezlerinin var olduğunu ancak bunlardan yalnızca birkaçının etkin bir şekilde çalıştığını belirtti.
Tıbbi ve Sosyal Destekler Arasındaki Bağlantı
Aydın, "Bu merkezlerde tanı, genetik değerlendirme, solunum desteği gibi birçok bileşenin entegre bir şekilde sunulması gerekiyor. Aksi takdirde genetik tedavi ilaçlarının etkin kullanımı mümkün olmayacaktır" dedi.
2010 yılında kas hastalıklarına sahip bireyler için özel merkezlerin kurulmasına dair yönetmeliğin yayımlandığını hatırlatan Aydın, mevcut uygulamanın yeterli seviyeye ulaşmadığını ifade etti. İzmir ve Antalya gibi yerlerdeki birkaç merkezin Avrupa akreditasyon düzeyine ulaşması için gerekli insan gücü ve teknik donanımın artırılması gerektiğini belirtti.
Evden Çalışma ve Potansiyel Hedefler
Prof. Dr. Aydın, genetik tedavi gelişmelerinin umut verici olduğunu ifade ederek, bu tedavilerin başarısının hastaların genel sağlık durumu ve bakım koşullarıyla doğrudan ilişkili olduğunu kaydetti. Çalıştayda sağlık dışında sosyal politikalar üzerinde de durulduğu belirtilerek, evden çalışma gibi olanakların kas hastalarının topluma kazandırılmasına katkı sağlayacağı vurgulandı.
Aydın, "Evden çalışmayla kas hastalarının potansiyellerinin ne kadar yüksek olduğunu gördük. Bu tür modellerin yaygınlaştırılması elzem" dedi. Ayrıca, destekleyici cihazların teminindeki sorunları dile getirdi ve Sağlık Uygulama Tebliği'ndeki geri ödemelerin azaldığını aktardı.
Kişisel Asistanlık Modelinin Önemi
Kas hastalarının bağımsız yaşam hakkı üzerinde duran Aydın, kişisel asistanlık sisteminin Türkiye'de henüz yeterli bir düzeyde gelişmediğini, bakım yükünün büyük oranda ailelere yüklendiğini belirtti.
Raporun en dikkat çeken önerilerinden birinin dijital sağlık altyapısının güçlendirilmesi olduğunu ifade eden Aydın, merkezi hasta veri tabanının kurulması ve yapay zeka destekli izleme sistemlerinin geliştirilmesinin multidisipliner ekipler için büyük kolaylık sağlayacağını söyledi.
Sonuç ve Gelecek Adımlar
Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, kas hastalıkları ile yaşayan bireylerin yalnızca tedavisinin değil, hayatlarının tüm alanlarında desteklenmesinin bir devlet politikası haline gelmesi gerektiğini vurguladı. KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban ise çalıştaya katkı sunan tüm kişi ve kurumlara teşekkür etti.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) tarafından hazırlanan Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı'nın sonuçları açıklandı.İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın (solda), çalıştayın sonuçlarını değerlendirdi.
