İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin yapılan çalışmaları ele almak amacıyla "Gelecek Vizyonu Toplantısı" düzenledi. Toplantı, Acıbadem Üniversitesi'nde, Acıbadem ile İstanbul üniversitelerinin işbirliğinde yürütülen ve 2022-2024 yılları arasında İstanbul Kalkınma Ajansı tarafından desteklenen İSTİSNA projesi çerçevesinde gerçekleştirildi.
Toplantının açılışında konuşan Acıbadem Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Ahmet Şahin, nadir hastalıklar ve bu alandaki araştırmaların, ancak adanmış bir çaba ile başarılı olabileceğine dikkat çekti. Şahin, projenin toplumsal değerine vurgu yaparak, süreleri sona eren projelerin sürdürülebilirliği için destek sağlamaya devam ettiklerini ifade etti.
Türkiye Biyoteknoloji Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Fatma Duygu Özel Demiralp, İSTİSNA projesinin teşhis ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesine önemli katkılar sağladığını belirtti. Demiralp, proje aracılığıyla engellenebilir hastalıklara yönelik farkındalığın arttığını vurguladı.
Nadir hastalıklar konusundaki son 15 yıllık çalışmaları değerlendiren Gelişmiş Hastalıklar ve Genetik Alanında tanınan Prof. Dr. Uğur Özbek, bu tür projelerin önemini ifade ederken, Acıbadem Üniversitesi'nde 2017 yılında kurulan Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Araştırma Uygulama Merkezi’ne de dikkat çekti.
Acıbadem Üniversitesi Tıbbi Biyoloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özden Hatırnaz Ng, proje kapsamındaki çalışmalara dair bilgiler paylaştı. Ng, nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerinde uzman merkezlerin önemini vurguladı ve projeye 26 merkezden destek alındığını belirtti. Proje kapsamında uluslararası alanda 10 makalenin yayımlandığını ifade etti.
İstanbul Üniversitesi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sibel Aylin Uğur İşeri, nadir hastalıkların çoğu bireyi yaşam boyu etkilediğini belirtirken, İSTİSNA projesinin uzun yıllar süren çalışmalara dayanarak oluşturulduğunu dile getirdi.
Konuyla ilgili sonrasında düzenlenen panelde Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Ahbap Derneği Başkanı Haluk Levent moderatörlük yaptı. Katılımcılar, İSTİSNA projesi ve nadir hastalıklar üzerine deneyimlerini paylaştı.
İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin çalışmaların ele alındığı "Gelecek Vizyonu Toplantısı" düzenledi. Acıbadem ile İstanbul üniversiteleri işbirliğinde yürütülen, 2022-2024 yıllarında İstanbul Kalkınma Ajansınca desteklenen İSTİSNA projesi kapsamında yapılan çalışmalar ve elde edilen sonuçların değerlendirildiği toplantı, Acıbadem Üniversitesi'nde yapıldı.
İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin çalışmaların ele alındığı "Gelecek Vizyonu Toplantısı" düzenledi. Acıbadem ile İstanbul üniversiteleri işbirliğinde yürütülen, 2022-2024 yıllarında İstanbul Kalkınma Ajansınca desteklenen İSTİSNA projesi kapsamında yapılan çalışmalar ve elde edilen sonuçların değerlendirildiği toplantı, Acıbadem Üniversitesi'nde yapıldı.
