İstanbul'da 'Akondroplazi ile Yaşam' Programı Gerçekleştirildi
İstanbul'da nadir hastalıklar üzerine sivil toplum kuruluşlarının rolünü ve yeni tedavi yöntemlerini ele almak amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" konulu bir program düzenlendi.
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneği iş birliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde gerçekleştirilen programa, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine moderatörlük yaptı.
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Ercan Mıhcı, programda yaptığı konuşmada, ailelere sunulan imkanlardan bahsederek, sivil toplum kuruluşlarının hastalığın tedavisinde farkındalığın yanında önemli bir rol oynadığını vurguladı. Mıhcı, akondroplazi hastalığının tedavi sürecinde ailelerin destekleyici gücüne dikkat çekti ve "Bizler tıbbi olarak elimizden geleni yapmaya devam edeceğiz," dedi.
Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım ise, tüm Türkiye'deki bireylerle dayanışmanın önemini vurguladı. Yıldırım, “Diğerleri yapabiliyorsa biz de yapabiliriz. Tek ricam, ailelerin çocuklarının başarabileceğine inanmaları,” şeklinde konuştu.
Avukat Zeynep Çakır, özel gereksinimli bireylerin hasta hakları, ilaca erişim ve istihdam hakları üzerine bilgiler verdi. Kendisi de nadir bir hastalığa sahip olan Çakır, yaşadığı akran zorbalığını ve eğitim sürecini anlatarak, ailelerinin destekleri sayesinde sağlıklı bir birey olarak toplumda yer aldığını belirtti. Çakır, Türkiye'deki Hasta Hakları Yönetmeliği'nin önemli olduğunu, ancak daha da geliştirilmesi gerektiğini kaydetti.
Doç. Dr. Esra Işık, akondroplazi hastalığı üzerindeki tedavi yeniliklerine dair bilgiler vererek, hastaların boy kısalığı dışında uzun dönemde kronik sağlık sorunları da yaşayabileceğini ifade etti. Işık, "Tedavide amacımız, kemik büyümesini destekleyerek hem boy uzatmak hem de iskeleti düzgün hale getirmektir," dedi. Akondroplazi için 2-3 yıl içinde kullanılmaya başlanabilecek yeni ilaç çalışmalarının olduğunu duyurdu.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Erişilebilirlik Daire Başkanlığı Sorumlusu Dr. Deniz Çağlayan Gümüş de akondroplazili bireylerin erişilebilirliği üzerine bir sunum yaptı. Program, psikiyatri ve psikologlar eşliğinde, akondroplazili bireylerin yaş gruplarına göre ayrıldıkları grup çalışmasıyla sona erdi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
