3. Myasthenia Gravis Hasta Okulu’nda erken tanının önemi vurgulandı
Memorial Sağlık Grubu ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği işbirliğiyle Lütfi Kırdar Kongre Merkezi Marmara Salonu’nda düzenlenen 3. Myasthenia Gravis Hasta Okulu’nda uzmanlar, hastalar ve yakınları bir araya geldi. Etkinlikte amaç, Myasthenia Gravis hastalığının belirtileri, tanı süreci ve güncel tedavi yöntemleri hakkında farkındalık yaratılması olarak açıklandı.
Uzmanların değerlendirmesi
Memorial Şişli Hastanesi Nöroloji Uzmanı ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği Başkanı Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, derneğin Kasım 2025’te kurulduğunu hatırlatarak toplumdaki bilinirlik eksikliğinin tanı ve tedavi süreçlerini geciktirdiğini söyledi. Tunçer, "Myasthenia Gravis yorulmayla tetiklenen kas güçsüzlüğü yapan bir hastalıktır. Ancak toplumdaki bilinirliği ve farkındalığı oldukça düşük. Bu durum hastaların tanı almasını ve tedaviye ulaşmasını geciktirebiliyor" diye konuştu.
Tunçer, hasta okullarının amaçlarını ve geçmiş tarihlerini şunlarla özetledi: "İlk hasta okulumuzu Şubat 2025’te, ikincisini Aralık 2025’te gerçekleştirdik. Her etkinlikte hastalığı farklı yönleriyle ele alıyor ve hastalarımızı bilgilendiriyoruz. Çünkü biliyoruz ki bilgi güçtür." Tunçer, erken tanının hastaların krizleri daha erken fark edip zamanında başvurmasını sağladığını vurguladı.
Belirtiler ve en riskli tablo
Tunçer hastalığın sık görülen belirtilerini ve en ciddi komplikasyonu şöyle anlattı: "Hastalık en sık tek ya da iki yanlı göz kapağı düşüklüğü ve çift görme ile başlar. Yutma ve çiğneme kaslarını, kol ve bacak kaslarını etkileyebilir. Bizim en çok çekindiğimiz durum ise solunum kaslarının etkilenmesidir; bu tabloya 'miyastenik kriz' diyoruz. Böyle durumlarda yoğun bakım ihtiyacı doğabiliyor. Bu nedenle erken tanı ve erken tedavi büyük önem taşıyor."
Tedavi ve güncel gelişmeler
Tunçer, tedavi seçeneklerinde önemli ilerlemeler olduğunu belirterek şu değerlendirmeyi yaptı: "Günümüzde elimizde oldukça güçlü tedavi seçenekleri bulunuyor. Kortizon ve diğer immünsüpresif ilaçların yanı sıra kriz dönemlerinde IVIg ve plazmaferez gibi yöntemler uygulanabiliyor. Yürütülen bilimsel çalışmalar sayesinde yeni ilaçlar geliştiriliyor ve FDA onayı alan tedavi seçeneklerinin sayısı artıyor. Özellikle dirençli vakalarda artık çok daha güçlü imkânlara sahibiz."
Türkiye’de her yıl yaklaşık 2 bin 400 ila 2 bin 500 yeni Myasthenia Gravis vakası görüldüğü, toplam hasta sayısının ise 25 ila 30 bin arasında tahmin edildiği etkinlikte paylaşıldı.
Hasta deneyimleri
Sena Tüzünkan Asilkan (32) hastalığı iki yıl önce yaşadığını, ilk belirtileri yoğun iş temposuna bağladığını anlattı. Kabin memuru olan Asilkan, "Hastalığın ilk belirtilerini fark etmekte zorlandım çünkü yaptığım iş oldukça yorucu. Sürecim göz kapağı düşüklüğüyle başladı. Daha sonra bacaklarıma vurdu ve yürümekte zorlanmaya başladım" dedi. Bir hafta içinde tanı aldığını, yaklaşık bir buçuk ay içinde damar yoluyla uygulanan tedaviye başlandığını ve ardından timektomi ameliyatı olduğunu belirtti. Şu anda dört aylık hamile olduğunu ve tedavi planını doktorlarıyla birlikte yürüttüğünü aktardı.
Asilkan, hastalığın yönetiminde dinlenmenin önemine dikkat çekerek düzenli uykunun ve yorulmamaya özen göstermenin tedavi sürecinde belirleyici olduğunu vurguladı. Ayrıca tanı bekleyen kişilerin bulunduğuna dair gözlemini paylaştı.
İsmail Kılıç ise ilk belirtilerinin gözlerde yaşarma ve göz kapağı düşüklüğü olduğunu anlattı. Kılıç, yapılan tetkikler sonucunda tanı aldığını ve tanı sonrası IVIg tedavisi gördüğünü söyledi: "Tedavi öncesinde konuşmakta ciddi güçlük çekiyordum. Birkaç cümle kurduktan sonra sesim tamamen kısılıyor ve konuşamaz hale geliyordum. IVIg tedavisinden sonra belirgin bir düzelme yaşadım."
MGCAN uygulaması ve hasta sergisi
Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, etkinlikte Myasthenia Gravis hastaları için geliştirilen MGCAN uygulamasını tanıttı. Uygulamada hastalık hakkında güvenilir bilgiler, tanıda kullanılan testlere ilişkin açıklamalar, semptom ve ilaç takibi ile dikkat edilmesi gereken ilaçlara dair uyarılar yer alıyor.
Etkinlikte ayrıca hastaların hazırladığı el işi ürünlerin sergilendiği bir sergi düzenlendi; katılımcılar el emeği ürünleri inceleme fırsatı buldu.
Sonuç
3. Myasthenia Gravis Hasta Okulu, hem klinik hem hasta deneyimleri açısından erken tanının ve güncel tedavi seçeneklerinin önemini ön plana çıkardı. Etkinlikte paylaşılan anlatılar ve uzman uyarıları, toplumsal farkındalığın artırılmasının tanı sürecini hızlandırabileceğini gösterdi.
Erken tanı myasthenia gravis hastalarını hayata bağladı
