Etkinlik ve amaç
Memorial Sağlık Grubu ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği iş birliğiyle düzenlenen 3. Myasthenia Gravis Hasta Okulu, Lütfi Kırdar Kongre Merkezi Marmara Salonu’nda gerçekleştirildi. Alanında uzman hekimlerin ve hastaların katıldığı programda, bağışıklık sisteminin sinir ve kaslar arasındaki iletişimini bozması sonucu ortaya çıkan Myasthenia Gravis hakkında farkındalık yaratılması hedeflendi. Etkinlikte hastalığın belirtileri, tanı süreci, güncel tedavi yöntemleri ve hasta deneyimleri ele alındı.
Derneğin hedefleri ve farkındalık
Memorial Şişli Hastanesi Nöroloji Uzmanı ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği Başkanı Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, derneğin Kasım 2025 tarihinde kurulduğunu belirterek toplumdaki bilinirliğin düşük olmasının tanı ve tedavi süreçlerini geciktirdiğini vurguladı. Tunçer, "Myasthenia Gravis yorulmayla tetiklenen kas güçsüzlüğü yapan bir hastalıktır. Ancak toplumdaki bilinirliği ve farkındalığı oldukça düşük. Bu durum hastaların tanı almasını ve tedaviye ulaşmasını geciktirebiliyor" dedi.
Erken tanı, tedavi ve klinik kaygılar
Tunçer, erken tanı ve tedavinin önemine dikkat çekerek, hastalığın en sık tek ya da iki yanlı göz kapağı düşüklüğü ve çift görme ile başladığını, yutma, çiğneme kaslarını ve kol-bacak güçsüzlüğünü etkileyebildiğini anlattı. Tunçer, "Bizim en çok çekindiğimiz durum solunum kaslarının etkilenmesidir; buna miyastenik kriz diyoruz. Böyle bir tabloda hastaların yoğun bakım ihtiyacı ortaya çıkabilir. Bu nedenle erken tanı ve erken tedavi büyük önem taşıyor" ifadelerini kullandı.
Tedavideki gelişmelere de değinen Tunçer, günümüzde güçlü tedavi seçeneklerinin mevcut olduğunu, bilimsel çalışmalarla yeni ilaçların geliştirildiğini ve FDA onayı alan tedavi seçeneklerinin arttığını belirtti. Tunçer, dirençli vakalarda kortizon ve diğer immünsüpresif ilaçların yanı sıra kriz dönemlerinde IVIg ve plazmaferez gibi yöntemlerin kullanıldığını, ayrıca yeni nesil tedavilerin de kullanım alanı bulduğunu söyledi.
Türkiye'de her yıl yaklaşık 2.400–2.500 yeni Myasthenia Gravis vakası görüldüğünü ve toplam hasta sayısının 25.000–30.000 arasında tahmin edildiğini kaydetti.
Hastaların deneyimleri
Sena Tüzünkan Asilkan (32)
Kabin memuru olan Sena Tüzünkan Asilkan (32), hastalığın belirtilerini yoğun çalışma temposuna bağladığını anlattı. Sürecin göz kapağı düşüklüğü ile başladığını, ardından bacaklarda güçsüzlük geliştiğini söyledi. Asilkan, bir hafta içinde tanı aldığını ve yaklaşık bir buçuk ay içinde damar yoluyla uygulanan tedaviye başlandığını, sonrasında timektomi ameliyatı olduğunu belirtti. "Bugün teşhisimin üzerinden iki yıl geçti. Şu anda dört aylık hamileyim ve gebelik sürecimi doktorlarımın takibinde sürdürüyorum" dedi. Asilkan, başlangıçta yedi farklı ilaç kullanırken artık iki ilaca düştüğünü ve dinlenmenin, düzenli uykunun hastalığın yönetiminde kritik olduğunu vurguladı.
İsmail Kılıç
İsmail Kılıç, hastalığın ilk belirtilerinin gözlerde yaşarma ve göz kapağı düşüklüğüyle başladığını anlattı. Göz doktorunun nörolojiye yönlendirmesiyle yapılan tetkik ve kan testleri sonucu Myasthenia Gravis tanısı konuldu. Kılıç, tanı öncesinde konuşurken sesinin kısıldığını, birkaç cümle sonrası konuşamaz hale geldiğini ifade etti. IVIg tedavisinden sonra belirgin düzelme yaşadığını, hastalığın devam etmesine rağmen günlük yaşamını daha rahat sürdürdüğünü söyledi.
MGCAN uygulaması ve etkinlik sergisi
Tunçer, Myasthenia Gravis hastaları için geliştirilen MGCAN uygulaması hakkında bilgi vererek, uygulamanın hastalığa dair doğru ve güvenilir bilgilendirmeler, tanıda kullanılan testler, semptom ve ilaç takibi ile dikkat edilmesi gereken ilaçlara ilişkin uyarılar içerdiğini belirtti. Etkinlik kapsamında hastaların el emeği ürünlerinin sergilendiği bir stant da açıldı; katılımcılar el işi ürünleri inceleme imkânı buldu.
Etkinlik, hasta ve uzmanların deneyim paylaşımıyla Myasthenia Gravis farkındalığını artırmayı ve hastaların erken tanı ile tedaviye daha hızlı ulaşmasını sağlamayı hedefledi.
MYASTHENİA GRAVİS HASTALARI, 3. MYASTHENİA GRAVİS HASTA OKULUNDA DENEYİMLERİNİ PAYLAŞIRKEN UZMANLAR ERKEN TANININ KRİTİK ÖNEMİNE DİKKAT ÇEKTİ. GÖZ KAPAĞINDAKİ DÜŞÜKLÜĞÜ YOĞUN İŞ TEMPOSUNA BAĞLAYAN 32 YAŞINDAKİ HASTA KISA SÜREDE YÜRÜMEKTE ZORLANMAYA BAŞLADI, BUGÜN İSE YENİDEN HAYATA TUTUNUP, HAMİLELİĞİNİ YAŞIYOR. BİR DİĞER HASTA İSE KONUŞURKEN SESİNİN TAMAMEN KISILDIĞINI VE ZAMANLA CÜMLE KURMAKTA DAHİ GÜÇLÜK ÇEKTİĞİNİ ANLATTI.
