22. Uluslararası Hemofili Kongresi İstanbul Üniversitesi'nde gerçekleşti
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle düzenlenen "22. Uluslararası Hemofili Kongresi", kalıtsal kanama bozuklukları ve tedavi yöntemlerindeki son gelişmeleri değerlendirmek üzere hasta, hasta yakınları ve uzmanları bir araya getirdi. Kongre İstanbul Üniversitesi'nde düzenlendi ve yarın sona erecek.
Kongrenin kapsamı ve hedefleri
İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, toplantının sadece sağlık profesyonellerini değil, aynı zamanda doğrudan etkilenen hasta ve aileleri de kapsayan multidisipliner bir platform olduğunu vurguladı. Kongrede hematoloji, ortopedi, fizik tedavi, fizyoterapi, diş hekimliği ve hemşirelik alanlarından uzmanlar ile hastalar bir araya geliyor.
Zülfikar, kalıtsal kanama bozukluklarının doğuştan itibaren ömür boyu süren genetik hastalıklar olduğunu belirterek, belirtilerin yara yerlerinde ve cerrahi sonrası kanamalar, dikişlerin geç kapanması, travma veya düşme sonrası iç ve dış kanamalar şeklinde ortaya çıktığını aktardı. Hemofili A ve B ile Von Willebrand hastalığı ve nadir faktör eksikliklerinin bu grubun temelini oluşturduğunu ifade etti.
Tedavi gelişmeleri ve uygulamadaki zorluklar
Zülfikar, hastalık tedavisinde kullanılan faktör içeren ilaçların 1990'lı yılların başından bu yana laboratuvarlarda üretilmeye başlandığını, bu ilaçların artık piyasada bol miktarda bulunduğunu ancak uygulamanın damar yoluyla yapılmasının en önemli sorunlardan biri olduğunu söyledi. Mevcut rejimlerde kanamayı önlemek için bu ilaçların haftada 2 kere uygulanması gerektiği belirtildi ve bunun bebekten yaşlıya kadar tüm hasta gruplarında pratik zorluklar oluşturduğu vurgulandı.
Son yıllarda geliştirilen yeni ilaçların damar yoluyla değil, aşı/deri altı uygulaması şeklinde sunulduğuna dikkat çeken Zülfikar, bu formülasyonların haftada bir, iki haftada bir veya sekiz haftada bir kullanılabildiğini ifade etti. Zülfikar, Türkiye'de bu ilaçların henüz tamamının ithal olduğunu, yerli üretim için çalışmaların sürdüğünü belirtti.
Gen tedavisi: umutlar ve sınırlamalar
Prof. Dr. Kaan Kavaklı (Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı) gen tedavisine ilişkin değerlendirmesinde, hemofilinin genetik bir hastalık olduğunu ve gen tedavisinin yeni bir alan olduğunu aktardı. Kavaklı, araştırmaların devam ettiğini ve uygulamalarda yüzde 80 oranında başarı sağlandığını ancak bunun geri ödemeye girmesinin en az 5 yıllık bir süre alabileceğini belirtti; maliyetin yüksek olduğuna dikkat çekti.
Kavaklı ayrıca, son 20 yıldır kullanılan damar yoluyla uygulanan faktör ilaçlarının bebeklikten başlayarak hayat boyu haftada iki kez uygulanmasının zorluk oluşturduğunu, bu nedenle hastaların daha kolay uygulanan deri altı ilaçlara (insülin uygulamasına benzer) ilgi gösterdiğini söyledi. Mevcut durumda tüm hemofili hastalarının damar yolundan kullanılan ilaçlara SGK aracılığıyla ücretsiz erişimi bulunduğu bilgisi paylaşıldı.
Kongre çıktıları ve katılımcı profili
Kongreye toplam 422 katılımcı katıldı; bunların 185'i hasta ve hasta yakınlarından oluşuyor. Etkinlikte elde edilen bilgilerin Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu ile paylaşılacağı bildirildi. Zülfikar, hem içeriden hem dışarıdan (Tayland, Almanya, Fransa, Amerika gibi) konuşmacıların yer aldığı kongrenin, sahadaki uzmanlarla ve asıl derdi olanlarla doğrudan iletişim sağlayan bir zemin sunduğunu belirtti.
Sonuç
Kongre, kalıtsal kanama bozukluklarında mevcut tedavi seçeneklerinin uygulanabilirliğini, yeni ilaç formülasyonlarının hasta yaşamına etkisini ve gen tedavisinin potansiyelini hem tıbbi hem de hasta perspektifinden değerlendirme fırsatı sundu. Katılımcılar arasında multidisipliner paylaşımlar ile uygulamadaki güçlükler ve geri ödeme süreçlerine ilişkin beklentiler ön plana çıktı.
Önemli not: Kongrede hasta eğitimine ve hemşirelere ayrılacak özel oturuma vurgu yapıldı; bu oturumların hasta bakım kalitesine katkı sağlaması hedefleniyor.
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle düzenlenen "22. Uluslararası Hemofili Kongresi", İstanbul Üniversitesi'nde gerçekleştirildi. Programa, İstanbul Üniversitesi (İÜ) Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar (sağ 2) ve Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı (sağda) katıldı.
