Denizli'de 3 yaşındaki Mehmet için yardım kampanyası yavaş ilerliyor
Hastalık, teşhis ve aile
Denizli'de yaşayan Halil ve Dudu Tefenlili çiftinin 3 yaşındaki çocukları Mehmet Tefenlili, yaşıtları gibi koşup oynamak için yaşam mücadelesi veriyor. Mehmet'e 6 aylıkken, 2023 yılının Haziran ayında yapılan tetkikler sonucu DMD teşhisi konuldu. Hastalığın ilk bulgusu rutin kan tahlillerinde kreatin kinaz (CK) değerlerinin yüksek çıkmasıydı; sonraki genetik testlerle DMD kesinleşti.
Tedavi seçeneği ve maliyet
Aile, 2024 yılında duyurulan Elevidys tedavisinin kendileri için umut olduğunu belirtiyor. Ailenin aktardığına göre tedavi şu anda yalnızca Dubai'de uygulanabiliyor ve süreç tek doz ilaç ile 3 aylık hastane yatışını kapsıyor. Tedavi maliyeti yaklaşık 2 milyon 900 bin dolar olarak verildi.
Kampanyanın durumu ve zaman kısıtı
Mehmet'in tedaviye zaman kaybetmeden ulaşması gerektiğini vurgulayan aile, bu amaçla 2025 yılının Ekim ayında Denizli Valiliği onayıyla 1 yıllık yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın ilk 6 aylık bölümü geride kaldı ancak hedeflenen tutarın yalnızca %5'i toplanabildi.
Aileden destek çağrısı
Anne Dudu Tefenlili, kampanyanın ilk 6 ayında yeterli ilerleme sağlanamadığını belirterek, "Oğluma 6 aylıkken teşhis konuldu. O dönem tedavisi yok denilmişti. Şimdi Dubai'de bir tedavi imkanı doğdu ve bu bizim için büyük bir umut oldu. Kampanyamızın ilk 6 ayı geride kaldı ancak yeterli ilerleme sağlayamadık. Oğlumu kaybetmemek için herkesin desteğine ihtiyacımız var. Oğluma nefes olun, onu toprağa vermek istemiyorum" dedi.
Baba Halil Tefenlili ise kampanyanın yavaş ilerlediğini ifade ederek, "1 yıllık kampanyamızın ilk 6 ayını tamamladık ve hedeflenen miktarın yalnızca yüzde 5'ini toplayabildik. Sesimizi yeterince duyuramadığımız için süreç çok yavaş ilerliyor. Mehmet şimdi 3 yaşında ve zamanımız daralıyor. Oğlumuz için maddi ve manevi destek bekliyoruz" şeklinde konuştu.
Ablası Meryem Tefenlili, şehirde benzer hastalıkla mücadele eden birçok çocuğun bulunmasının kampanyaların ilerleyişini zorlaştırdığını belirterek, küçük desteklerin birleşmesiyle hedefe ulaşılabileceğini vurguladı: "Geriye kalan yüzde 95'lik kısmı tamamlamak için sadece 6 ayımız kaldı. Belki çok büyük bir rakam gibi görünüyor ama çok sayıda insanın küçük katkılarıyla bu tedaviye ulaşmak mümkün. Mehmet ve onun gibi çocuklar için birlik olmamız gerekiyor. Her çocuk bizim geleceğimizdir, onlara sırtımızı dönmeyelim."
Değerlendirme
Kampanyanın ilk yarısında sadece %5 seviyesine ulaşılması, kalan sürede hem yerel duyurunun güçlendirilmesi hem de küçük bağışların bir araya gelmesi gerektiğine işaret ediyor. Aile ve kampanya organizasyonu, zaman kısıtı ve yüksek maliyet nedeniyle önceliklendirilmiş iletişim stratejileriyle destek çağrısını genişletmeyi planlıyor.
DENİZLİ’DE 3 YAŞINDAKİ DUCHENNE MUSKÜLER DİSTROFİ (DMD) HASTASI MEHMET TEFENLİLİ İÇİN AİLESİ TARAFINDAN VALİLİK ONAYIYLA BAŞLATILAN YARDIM KAMPANYASININ İLK 6 AYINDA HEDEFLENEN TUTARIN YALNIZCA YÜZDE 5’İ TOPLANABİLDİ. AİLE, DUBAİ’DE UYGULANABİLEN TEDAVİYE ULAŞABİLMEK İÇİN DESTEK ÇAĞRISINDA BULUNDU.
