RÖPORTAJ

Doğuştan kalp hastası çocuklar çaresiz mi?

  • Emin Akdağ
Doğuştan kalp hastası çocuklar çaresiz mi?
Her yıl yaklaşık 14 bin çocuk, bazısı derhal ameliyat gerektiren, kalp hastalıklarıyla dünyaya geliyor. Doğuştan kalp hastalarının sadece yüzde 20’si teşhis ve tedavi imkânına kavuşabiliyor. Bazı hastalık türleri sinsice kendini gizliyor ve aniden ölüme yol açıyor.

Dünya ve Türkiye istatistikleri hemen hemen aynı; her yüz çocuktan biri kalp hastalığı ile hayata merhaba diyor. En fazla doğumsal anomali, kalp-damar sistemlerinde görülüyor. Ülkemizde her yıl ortalama 13–15 bin bebek kalp hastası doğuyor. Hastalıkların bir bölümü ölümcül. İlk saatler, günler ya da aylarda acil ameliyat gerektiriyor. Bazı türleri ise sinsi; belirti vermiyor. Ancak yıllar sonra, mutlaka karşımıza çıkıyor. Hem de kimi zaman ani ölümlere yol açarak...

Peki, böylesine ciddi sağlık problemine sahip çocukların ne kadarı teşhis ve tedavi fırsatını yakalayabiliyor? Ağır efor gerektiren sporlarla uğraşanlar, ilk etapta ya da transfer süreçlerinde kendini gizleyen kalp hastalıkları şüphesiyle testten geçiriliyorlar mı? Doğumsal kalp hastalıklarının tedavisi mümkün mü? Başta bu soruları ve akla gelen diğerlerini Acıbadem Bakırköy Hastanesi Kalp Damar Cerrahisi Bölüm Başkanı Prof. Dr. Tayyar Sarıoğlu’na yönelttik. Dalındaki en komplike operasyonları Türkiye’de ilk defa tatbik ederek rutinleştiren Prof. Sarıoğlu, Kalpten Kalbe Kalp Kardeşliği Projesi’ni topluma yaymayı amaçlıyor. 1995’te kurduğu İstanbul Kalp Cerrahisi Vakfı’nın başkanlığını yapan ve dünyaca tanınan kalp cerrahımızın en büyük hedeflerinden biri de ‘Ulusal Çocuk Kalp Sağlığı Enstitüsü’ adıyla, hem teşhis ve tedavi hizmetlerini düzenleyen, hem de hekiminden hemşiresine  bu konuda uzman ekipler yetiştiren bir merkezin faaliyete başlaması.

-Doğumsal kalp hastalıkları dendiğinde, öncelikle hangilerini anlamalıyız, hangileri daha hayati?

Doğumsal kalp hastalıklarının yüzlerce, hatta kombinasyonlarıyla birlikte binlerce çeşidi var. Ama halk arasında mavi-mor bebek vakıası; kalpte delik bilinir. Her birisi kalbin değişik bölümlerini ilgilendirmekte. Karıncıklar arasında ya da kulakçıklar arasında delikler; kalp kapaklarında bozukluklar, darlıklar, yetersizlikler; kalbin kendisinde, kalbe gelen ve kalpten çıkan büyük damarlarda anomaliler (ters çıkışları, darlıkları vs). Birlikte de görülebilirler.

-İyileşme ihtimali nedir bu hastalıklarda?

Kalp hastalığıyla doğan bir çocuğun, ne kadar ağır bir patolojiye ve klinik tabloya sahip olursa olsun; iyileşme ihtimali yapılacak tedavi ve ameliyatlarla yüzde 90’ı aşmaktadır. Hayatı normal ya da normale yakına döner. Ancak maalesef ülkemizdeki çeşitli yetersizlikler sebebiyle çok önemli bir kısmı ölüp gidiyor.

-Bu hastalıklar nasıl belirti vermekte?

Bu hastalıkların bir kısmı, bebek anne karnındayken kalbinin dışardan ekokardiyografi, ultrasonagrafi dediğimiz bir yöntemle incelenmesiyle tespit edilebilir çok büyük oranda. Ancak her bebeğe her zaman bu şans tanınamayabilir. Doğan çocuklar bazen hekimlerimizin gözden kaçırmasıyla, bazen de belirtilerin çok ön palanda olmayışından dolayı, ilk günlerde farkına varılmayabiliyor. Bir kısmı böyle. Ama çok büyük bir kısmı doğar doğmaz belirti verir. Bu belirtileri anneler babalar da anlar. Beslenme güçlüğü, nefes alıp vermede güçlük, morarma, morluk, hareketsizlik, hâlsizlik daha bebekken ilk anlarda, günlerde kendini gösterir. Doğumsal kalp hastalıklı her üç çocuktan biri, başka bir deyişle yüzde 30’u, ilk bir ay içinde müdahaleye muhtaçtır. Aksi takdirde, tedavi şansını kaybedebilir. Zaten bir kısmı bu imkânı bulamıyor veya teşhis konulana kadar hayatlarını kaybediyor.

-Peki, ne kadarı teşhis ve tedavi imkânına kavuşabiliyor?

Türkiye’de sadece yüzde 20’si. Yüzde 80’i ya hayatını ya da tedavi şansını kaybediyor.

-Her çocuğun ekokardiyografi (EKO) incelemesinden geçmesi söz konusu değil demek ki?

Belirlenemeyen bir doğumsal kalp hastasıysa çocuk bu şansa sahip değil. Teşhis ve tedavi edilme meselesinin birkaç boyutu var. İlki; teşhis olsa bile bu işi yapacak tedavi kurumlarının sayısı yetersiz. Ayrıca alandaki yetkin uzman ve merkez sayısı çok az.

 

-Çocuk kardiyoloğu, çocuk hekimlerinden yetişiyor; nasıl çocuk kalp cerrahı olunuyor?

Çocuk kalp cerrahisi bir uzmanlık alanıdır. Önce kalp cerrahı olacaksınız. Ondan sonra uzun yıllar bilgi ve tecrübe edinme dönemi geçireceksiniz. Birkaç hafta önce çocuk kalp cerrahisi, yeni üst ihtisas dalı oldu. Çocuk kardiyolojisi bölümü, çocuk ana bilim dalının yan dalı olarak evvelden beri var.

-Ama çocuk kardiyoloğu sayısı da bir hayli yetersiz…

Sayı yetersiz, bir. İkincisi, çocuk kalp hastalıkları ve cerrahisiyle ilgili teşhis ve tedavi organizasyonları büyük teknolojik yatırımlardır. Özveri ve deneyim gerektiren apayrı bir uzmanlık alanıdır. Sadece doktoru değil, hemşiresi, teknisyeni, anestezisti, ilgili bilim dallarıyla uğraşan diğer arkadaşlar bu alanda deneyim ve bilgiyle donanmalılar. Bu tür organizasyonların maliyeti dünyanın her yerinde yüksek.

-O zaman temel sorun yapısal! İstenilseydi de, tedavi olamayacaktı bu çocuklar. EKO testi için bir yıl sonrasına gün veriliyor merkezlerde…

Çok doğru, yapısal. Neden merkez ve uzman sayısı yeterli değil? Merkezlerin kurulabilmesi ve uzmanların çoğaltılabilmesi büyük finans gerektiriyor. Ayrıca Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) konuya yaklaşımı da değişmeli. Sağlık Bakanlığı’nın konuya ilişkin düzenleme yapması gerekiyor. Bakanlıkla kısa süre önce görüştük. Çok istekli ve kararlılar. Türkiye’de çocuk kalp sağlığı merkezinin kurulması, bölgesel organizasyonlarının yapılması şeklinde çalışmaları var. Önerilerimizle bu konuda samimiyetle çalışılıyor. Umarım kısa zamanda sonuçlarını verir.

-Mevcut merkezler ihtiyacı hangi ölçüde gideriyor?

Öncelikle bu işlerin başarıyla ve en iyi şekilde yapılabildiği örnek kurum, bunun öncülüğünde de bölgesel merkezler oluşturulmalı. Kurum aynı zamanda uzman yetiştirmeli. Kardiyoloğu, kalp cerrahı, anestezisti, radyoloğu, patoloğu, hemşiresi ve diğer kalp hastalıklarını bilen yeni doğan uzmanlarının yetişebileceği bir merkezden söz ediyorum. Üniversitelerde bazı bölümler var ama entegre bir sistem bütünlüğü içinde çalışılmıyor. Enstitü yapılanması şart. Böyle bir organizasyonun öncülüğünde Türkiye’nin ihtiyaçları belirlenmeli. Hastalar önce kurulacak bölgesel referans merkezlerinde teşhis ve tedavi edilmeli. Olmuyorsa ulusal merkeze gönderilmeli. Ülkemize yakın coğrafyada bile böyle bir merkez yok. Bunun için mücadele ediyoruz, bunu anlatmaya çalışıyoruz.

-Zaman zaman görüyoruz, çocuk okul bahçesinde koşarken, antrenmanda ya da  sınav öncesinde fenalaşıp ölüyor. Tiyatrocu Levent Kırca ve balet Tan Sağtürk de doğumsal kalp hastasıymış.. Bu hastaların ne kadarı durumunu bilmeden yaşayıp gidiyordur?

Belirttiğim gibi yüzde 30’u hemen doğar doğmaz belirti veriyor. Bir kısmı okul çağı yaşlarına kadar belirti vermeyebiliyor. Veya çok hafif belirtilerle kendini gösteriyor. Bir kısmı ise sayısı az olmakla birlikte, ileri, 20-30’lu yaşlara kadar hissedilemeyebiliyor. Mesela kulakçıklar arası delikler daha az belirti verirler. Kalpten çıkan ana atar (aort koarktasyonu) dediğimiz damar darlıkları da böyledir. Bugün geldi bir hasta. 24 yaşında mühendis, tansiyon yüksekliği sebebiyle 7–8 yıldır tedavi görüyormuş. Böbrekten mi başka neden mi araştırılmış. Hâlbuki hiçbiri. Doğuştan kalpten çıkan ana atar damarda bir darlık belirledik. Kolundan tansiyon ölçülüyor. Darlıktan dolayı kan basıncı, tansiyonu yüksek çıkıyor.

-İlaçlar da işe yaramamıştır hâliyle…

Yaramıyor zaten. O darlığın ortadan kaldırılması lazım. Bu tip hastaları genelde 3–5 yaşlarındayken, hasta daha küçük yaşlarda tespit edilir edilmez ameliyat ederiz, ama bazılarında bu belirtiler sinsi seyredip bu yaşlara gelinebiliyor. Bazen kalbinde kulakçıklar arası delik bulunan 60 yaşında hastalarla karşılaşıyoruz.

-Kendini gizleyen vakıalar ne tür rahatsızlıklara sebep olabiliyor ileriki yıllarda, aralarında kriz var mı?

Bunlar kriz değil de, kalp yetmezliği bulgularına sebep oluyor. Bir kısmında nefes darlığı, hâlsizlik, çabuk yorulma görülüyor. Bir kısmı tansiyon yüksekliği şeklinde kendini hissettiriyor. Bir kısmı da, kişinin görünürde şikâyeti yokken, aniden ölümlerle sonuçlanıyor. Genç insanlar ve sporculardaki ani ölümlerin birkaç sebebinden söz edilebilir. Biri kalbi besleyen koroner damarlardaki doğumsal anomaliler. Damar yanlış yerlerden çıkıyor ve yanlış yerlerden seyrederek kalbin üzerine dağılıyor. Çok sinsi bir tablodur. Başlangıçta hiç belirtisi yoktur.

-Diğer sebeplere geçmeden; sporcular bu rahatsızlıkları ortaya çıkaran testlerden geçiyorlar mı?

Aslında geçmeleri gerekir. Bazı yerlerde çok yüzeysel bazen derinlemesine olabiliyor. Ciddi testlerden geçmeli profesyonel sporcular ve ağır sporlar yapmaya başlayanlar.

-Gerekiyor da yapılıyor mudur, burası çok mühim?

Yapılmadığı yerler var veya yapılmadığı zamanlar var. Bazen bu ülkemizde de yurt dışında da ihmal edilebiliyor. Yeterince derinlemesine araştırma yapılmayabiliyor.

 -Check-up kültüründe bunlar var mı; doğumsal kalp hastalığı kendini gizlemiş midir acaba diye bakılıyor mu? Bakılmalı mı?

Check-up’ta bu yoktur. Böyle bir olayla karşılaşma ihtimali çalışmalara göre 150 ila 250 binde birdir. Bu orana göre herkesin derinlemesine incelemesi imkânsız ve maliyet-fayda analizinde anlamsızdır. Ağır spor yapacaklarda, sporcularda ve ağır spora başlayacaklarda mutlaka yapılmalı.

 -Futbol da ağır spor mu?

Gayet tabii. Kalbi besleyen damarlardaki anomali birkaç basamaklı testlerle belirlenebiliyor. En önemlisi bilgisayarlı kardiyak tomografi. Bununla 5 dakikada, kalbi besleyen damarların anatomisini gözlemek, görüntülemek mümkün. Öncesinde efor testi, eforda EKG, ekokardiyografi  yapılmalı. Çok koşma ve efor sarf etmelerde çarpıntı, baygınlık, hâlsizlik görülen sporcular mutlaka derinlemesine incelenmeli. Yapılmazsa bazen pat diye sahanın ortasında kalıveriyorlar.

-Ani ölüm sebeplerini sayarken sözünüzü kesmiştim…

Bir diğer ani ölüm sebebi de, kalpten çıkan ana atar damarlardaki darlıklardır. Bu da yine ağır efor sırasında kalbin beslenmesini, koroner damarların kanlanmasını bozarak ani kalp durmalarına sebep olabilmektedir.

-24 yaşındaki mühendisin durumuna dönersek;  Rutinde doğumsal kalp damar anomalisine bakılması gerekmiyor mu? Hep böyle tesadüflere mi kalacak?

Hayır, tesadüfler değil, sistematik bir muayeneyle tansiyon oluşturan sebeplerin detaylı analiziyle tanısı konabilir. Çok zor bir tanı değildir tansiyonun sebeplerini belirleme. Doğumsal kalp hastalığının sebep olduğu tansiyon yüksekliğinin tanısı zor değildir. Ama hastanın sistematik bir analizle incelenmesi gerekiyor. Bu sistematiği her zaman uygulamıyoruz belki, ondan. Bazen iş yoğunluğu, bazen gözden kaçırmayla derinlemesine analiz yapılmıyor. Alışılmış, kanıksanan sebepler üzerinde duruluyor genelde.

-Kişi 30, 40’lı yaşlarda. Doğumsal kalp hastası ama farkında değil. Kendinde ne gibi şikâyetler görürse üzerine gidilmesini düşünmeli?

Kalple ilgili genel rahatsızlıkların belirtileri bu hastalılarda da kendini gösterir. Çabuk yorulma, çarpıntı, tansiyon yüksekliği, nefes darlığı, morarma vs…

-Sporcularda da görülür mü bu belirtiler?

Ağır kalp patolojileri, kalpteki delik vs. çok önceden çok defa belirti verir. Sporcularda ani ölüme yol açanları anlattım, onlar ayrı.

-Ayrı olanlar sporcularda belirti vermezler mi?

Çok sinsi seyredebilirler. Belirti vermemeleri söz konusu. Belirgin belirtiler ortaya çıkmıyor onlarda. Çok ağır eforlarda bazen aniden ölümlere sebep olabiliyor.

-Ama bu anomaliler de belirttiğiniz derinlemesine testlerde tespit edilebiliyor…

Ağır spor yapacak kişideki muhtemel bu tür hastalık, bilgisayarlı tomografiyle ortaya çıkarılabilmekte.

-12 yaşında ağır spor adayı geldi, testle  sinsi hastalıklar belirlendi, tedavisi imkân dâhilinde mi?

Evet, böyle bir çocuk geçende geldi. 12–13 yaşında. Ankaralı. Günlük hayatında hiçbir şikâyeti yok. Ama birkaç defa futbol maçı yaparken pat diye düşüp bayılıyor. Sıradan tetkikler, eforlu EKG, vs. bir şey çıkmıyor. Yine bayılınca diğer tetkiklere ek bilgisayarlı tomografiyle kalbi besleyen koroner damar anomalisi tespit edildi. Ameliyatla darlığı giderdik. Damar iki büyük damar arasında sıkışıyordu. Düzelttik. Tamamen sağlığına kavuştu.

-Spor Bakanlığı ile özel iletişiminiz var mı?

Aslında sporcu sağlığının uluslararası standartları var, onlar yerine getirildiğinde bunlar ortaya konabilir.

-Bu standartlarda az önce belirttiğiniz damar darlıklarının araştırılması söz konusu mu?

Dikkate alınmalı. O şüpheyle de testler yapılmalı.

 -Avrupa ülkelerinde çocuk kalp sağlığı hangi durumda? Vurguladığınız enstitü yapılanması var mı?

Güzel örnekler var Avrupa’da. Ama büyük finansal destekler gerektirdiği için güzel örnekler değişik vakıflar, sivil toplum kuruluşları, bağışlar, dernekler; yani toplumsal sorumluluk projelerince destekleniyor. Biz de ‘Kalp Kardeşliği’ adında bir projeyi geliştirmeye çalışıyoruz. Maliyetlerin yüksekliği ortada. Problemleri her zaman devletin imkânlarıyla çözmek mümkün olmuyor. Ancak SGK’nın konuya bakış açısı yeterli değil. Maalesef bugün çocuk kalp hastalıklarının tedavi ve ameliyatlarına ayrılmış pay, son derece yetersiz.

 -Erişkin kalp ameliyatlarıyla kıyaslarsak…

Ondan çok daha kötü. Üstelik erişkin kalp ameliyatlarından daha maliyetli, zor, büyük organizasyon gerektiren bir konu. Paradoksu anlatmakta güçlük çekiyoruz.

-Pay dengesizliğini örneklendirebilir misiniz?

Mesela, bir grup çocuk kalp ameliyatlarında maliyetler 10 bin doların üzerinde. SGK 2 bin liradan az veriyor. Bunu anlatamıyoruz. Dolayısıyla bu tedaviyi uygulamak isteyen kurumlar, maliyetlerin karşılanmaması sebebiyle ameliyattan uzaklaşmaktalar. Böyle olunca da, ne az önce söylediğimiz gibi dört dörtlük bir kurumun kurulması mümkün, ne de konuyla ilgili insanlar güçlükleri aşma imkânını bulup yeni atılımlara girişebilmekte. Sağlık Bakanı’na da bunu anlatmıştım. Haklılığımı kabul etti. Söz verdi.

-Erişkin ameliyatlarında durum nedir?

Bir by-pass ameliyatına 7–8 bin lira veriliyor. Bundan daha zor; daha uzun süre yoğun bakım, bakım, özveri ve ilgi gerektiren, daha hayati; çocuk anesteziyle ve yoğun bakımıyla, kullanılan ilaçlar, malzemeler, çok çok özel bir yaklaşım gerektiren tedaviye verilen para 2 bin lira. Yenidoğandaki ameliyat by-pass’tan çok daha zor. Ameliyat edilmezse birkaç saat ya da gün içinde bebek ölüp gitmektedir. Bir hemşire erişkinlerde by-pass sonrası iki veya üç hastaya bakabilir. Ama bebeğe bire bir hemşire bakmak zorunda.

 

Kalp Kardeşliği projesi

 

-Kalp Kardeşliği projesiyle nihai noktada neyi amaç ediniyor ve hedefliyorsunuz?

 Kalp kardeşliği, doğumsal kalp hastalıkları ve çocuk kalp sağlığı problemlerinin çözüme kavuşturulması için geliştirmeye çalıştığımız bir projedir. Yani bu çocukların yeniden hayata döndürülmesi meselesidir. Enstitü şeklinde bir kuruma ihtiyaç vardır. Bu kurum, kalp hastalıklarıyla ilgili birçok disiplinin bir arada bulunacağı bir kurum olacaktır. Aynı zamanda uzmanlık eğitimi de verecektir. Kalp kardeşliği hareketi, böyle bir kuruluşun gerçekleştirilmesi için ortaya konan çabaların başlıcasıdır. Bu bir sosyal sorumluluk projesidir. Halkımızın duyarlılığının artırılması, bilinçlendirilmesi çabası içindeyiz. Yüksek maliyetli işler dünyada da bu tür sorumluluk projeleriyle destekleniyor.

 -Gazete ve televizyonlarda bazen münferit tedavi kampanyaları düzenleniyor…

Bireysel çözüm getirme çabaları  çok küçük faydalar sağlıyor. Bu işi ülke çapında çözmek lazım. Çocuk kalp sağlığı, ülkemizin çok önemli bir meselesidir. Sağlığımızı en fazla kalp damar ve bağlı hastalıklar tehdit ediyor.. Kalp-damar sağlığını çocukluk yaşlarına yoğunlaştırmalıyız. Erişkin yaşlardaki kalp damar hastalığının sebepleri kısaca şöyledir: Yanlış beslenme kültürü, hareketsizlik, egzersizsiz spor, sigara ve stresin yönetilememesi. Bunlar, çocukluk yaşlarında kazandırılan davranış kalıpları ve yaşam tarzıyla çok yakından ilişkili. Çocukluk yaşlarında kazandırılacak iyi davranış kalıpları yetişkin dönemdeki kalp damar sağlığının teminatıdır. Bu konuyu mutlaka topluma yerleştirmeli ve çocukluk yaşlarından başlatmalıyız. Dünya Sağlık Örgütü’nün araştırmasına göre sigara alışkanlığı 12 yaş öncesinde başlıyor. Yüzde 90’ı 18 yaş öncesinde alışıyor. Nasıl oluyor da biz çocuklarımızın, sadece kalp değil bütün kanserlerin temel sebebi bu belaya alışmasına engel olamıyoruz?

 

Doğumsal kalp hastalıklarının sebepleri

 

-Neden yılda 13–15 bin çocuk kalp hastalıklarıyla doğuyor?

Hamilelik sırasında geçirilen bazı viral enfeksiyon hastalıkları buna sebep olabiliyor. Mesela kızamıkçık. Annenin sigara ve alkol içmesi, akraba evliliği, gebeliğin ilk üç ayında radyasyona maruz kalınması, örneğin röntgen filmi çekilmesi de sebepler arasında. Annedeki şeker hastalığı, 40 yaş üstü gebelik de önemli etkenlerden. Ancak hiçbir sebep olmaksızın da doğuştan kalp hastalığı mümkün. Hamileliğin 16’ncı haftasından itibaren Eko ultrasonografide bebeğin kalbi görüntülenebiliyor. Düzeltilmesi zor ve riskli bozukluklar varsa gebeliğin sonlandırılması gündeme gelebiliyor. Anne karnındaki bebeğe operasyonlar da araştırılıyor ancak şu anda henüz deney safhasında.